O Sistema Nacional de Informações sobre Deficiência – SISDEF é um conjunto de painéis de indicadores, desenvolvido em plataforma de tecnologia de informação e análises de dados, em acesso aberto e universal, destinado ao monitoramento de políticas públicas voltadas para essa área. Trata-se de um sistema dinâmico, em permanente atualização, que utiliza bases de dados oficiais, de acesso público, como fontes para a elaboração de indicadores. Tem por objetivo final produzir e publicizar, com recursos de acessibilidade, indicadores confiáveis para o monitoramento das condições de vida, bem-estar e direitos humanos da população com deficiência, de modo a orientar ações e estratégias de organização social e políticas públicas.
O processo de desenvolvimento do SISDEF é dinâmico, pois trabalha com a incorporação gradual e atualização sistemática de indicadores construídos a partir da inclusão de novas fontes de dados e da intersecção entre elas, considerando a perspectiva biopsicossocial proposta pela Organização Mundial da Saúde, por meio da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.
O projeto é financiado pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e desenvolvido pelo Núcleo de Informação, Políticas Públicas e Inclusão Social (NIPPIS – FIOCRUZ & UNIFASE).
O planejamento, monitoramento e avaliação adequados das Políticas Públicas exige informações confiáveis e periódicas, disponibilizadas de uma forma apropriada.
Nesse sentido, o SISDEF foi estruturado para enfrentar a carência de informações sobre pessoas com deficiência no Brasil e aprimorar as maneiras como estas informações são disponibilizadas. O Sistema é resultado de um acordo de colaboração entre a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – SNDPD e a Fiocruz, sob coordenação geral do NIPPIS/Fiocruz&UNIFASE e em parceria com a Plataforma de Ciência de Dados aplicada à Saúde – PCDaS/Fiocruz&LNCC.
O projeto foi iniciado em 2021 e, desde então, uma extensa equipe técnica multiprofissional tem trabalhado para reunir e sistematizar informações relacionadas à deficiência no Brasil e disponibilizá-las por meio de uma plataforma de acesso aberto e universal. São profissionais ligados ao NIPPIS, à PCDaS, além de vários outros parceiros que têm contribuído ativa e intensamente para a construção do SISDEF.
Estrutura organizacional do projeto inclui quatro equipes centrais com as seguintes responsabilidades:
Gestão
Comunicação
Desenvolvimento de indicadores
Desenvolvimento tecnológico e computação científica
Além das equipes centrais, são estruturas ligadas ao SISDEF:
Grupo Técnico de Curadoria de Dados e Indicadores – GT, que reúne representantes das equipes centrais e da SNDPD;
Grupo Técnico de Curadoria de Dados e Indicadores Ampliado – GT-A, que inclui representantes de instituições que responsáveis pelas fontes de dados utilizadas.
Inclui também pesquisadores ligados a outras instituições responsáveis pelas bases de dados para a pesquisa, como INEP, IBGE e o Laboratório de Informação em Saúde do ICICT/ Fiocruz, responsável por sistematizar os dados da Pesquisa Nacional de Saúde.
Em 2022 está prevista uma fase de homologação por potenciais usuários, que poderão avaliar e propor alterações na plataforma do SISDEF.